Źródło: http://s-nikiel-mojegory.pl/
Choruję na:
Z upływem czasu nogi stawały się coraz słabsze, pomimo ciągłej uporczywej rehabilitacji, czucie powierzchniowe zanikło, zacząłem się coraz częściej w niekontrolowany sposób przewracać i potykać, powłóczyć nogami. Jak wspomniałem powyżej początkowo objawy te dominowały po stronie prawej. Wiosną 2006 roku, podczas jednego z takich niekontrolowanych upadków, doznałem skrętnej kontuzji prawego kolana. Uszkodziłem wiązadło krzyżowe i łąkotkę. Wczesną jesienią trafiłem na stół operacyjny, gdzie wykonano, standardowy, jakby mogło się zdawać zabieg - artroskopię. I tu historia z takim drobiazgiem w odniesieniu do obrazu całości powinna się skończyć. Jednak się nie kończy...w wyniku błędu, podczas zabiegu uszkodzono nerw kolanowy, co było przyczyną powstania bolesnego guzka - nerwiaka.
W trzy miesiące po pierwszym zabiegu wykonano drugi w którym usunięto guza. I to jednak nie kończy tej historii, gdyż staw nadal puchnął i dokładał się do całości bólu z jakim musiałem się zmagać. W tym czasie prawa noga była już bardzo słaba, szybko postępowały zaniki mięśni. Mięśni które dawniej były u mnie naprawdę silne i dobrze wytrenowane. W końcu, szczególnie że prawe kolano było już kontuzjowane i słabsze, zdecydowano się na przepisanie mi ortezy, która chroniła mnie przed niekontrolowanym upadkiem, jak i przed ponownym skręceniem stawu. W tym czasie byłem już bardzo wyniszczony walką z bólem, do już powstałych przepuklin doszły dwie kolejne na odcinku piersiowym, co było bezpośrednim następstwem notorycznego przeciążania zdrowych odcinków kręgosłupa.
Wiosną 2008 roku trafiłem do Szpitala Klinicznego w Ochojcu. Wykonano tam kolejną artroskopię prawego kolana. Już podczas zabiegu operacyjnego wyszło na jaw że wstępne rozpoznanie z jakim przyjechałem do kliniki, całkowicie rozminęło się z rzeczywistością. Okazało się bowiem że wyniku źle przeprowadzonego pierwszego zabiegu, zbyt krótko przycięty kikut łąkotki wbił się pod kątem pod brzeg chrząstki stawowej i sukcesywnie ją podważając ułamał ją, doprowadzając do ogólnego spustoszenia w stawie. Lekarze musieli usunąć większość chrząstki. W wyniku tego poruszam się niejako "na gołych kościach", porównując obrazowo - „Jak samochód bez smaru” (słowa lekarza po zabiegu). Po każdym dłuższym spacerze kolano puchnie, czasem nie mieszcząc się w ortezie. Istnieje oczywiście możliwość zmiany tego stanu rzeczy, poprzez regenerację, lub w ostateczności wymianę stawu kolanowego na sztuczny. Dlatego trafiłem pod skrzydła kolejnej specjalistycznej kliniki ortopedycznej na Śląsku. Wszyscy wiedzą zapewne jak wyglądają terminy na NZF w takich klinikach, termin samej konsultacji wyznaczono na grudzień 2010 roku (rejestrowałem się końcem 2008 roku). Gdy w końcu doczekałem konsultacji, po której wiele sobie obiecywałem mój stan ogólny był już na tyle zły że wykluczył możliwość operacji kolana, co było wynikiem nowych obciążeń które pojawiły się w między czasie...
Równocześnie w okresie tym dwukrotnie wysłano mnie do sanatorium, przeszedłem kilkadziesiąt sesji rehabilitacyjnych, każda po dwa - trzy tygodnie. Niedowłady nadal się pogłębiały, mięśnie zanikały, a nogi nadal stawały się coraz słabsze. W końcu gdy i lewa noga stała się bardzo słaba i gdy coraz częściej zacząłem upadać właśnie na nią, zdecydowano że już czas na drugą ortezę. I tak od jesieni 2008, w trzy lata po wypadku, zacząłem poruszać się w dwóch ortezach oraz z kulą ortopedyczną.
Na tym jednak nie kończy się moja historia, od kilku lat pojawiały się u mnie dziwne, niespecyficzne, nie zdiagnozowane objawy, które sam po prostu starałem się ignorować, tym bardziej że nikt z lekarzy nie przejawiał nimi zainteresowania. Dziś wiem że były to już pierwsze sygnały tego co ostatecznie wybuchło w kwietniu 2009 roku. Wcześniej jednak nastąpiła inna silna demonstracja tego co wkrótce miało zostać nazwane...
Jesienią 2008 roku, zaczęły mnie nękać silne bóle głowy, oraz nagłe bezprzyczynowe spadki poziomu glukozy we krwi. Zdarzało się często że znajdowałem się na granicy utraty, lub wręcz dochodziło do utraty przytomności. Okazało się że cukier spadał mi momentami poniżej 35 mml / mol. Po przeprowadzeniu podstawowych badań, z wstępnym rozpoznaniem - cukrzycy hipoglikemicznej, trafiłem po raz kolejny do szpitala, gdzie po dokładniejszych badaniach wykluczono tą hipotezę, a mnie wypisano i zapomniano o sprawię.
Wczesną wiosną 2009 roku, pojawiły się kolejne niejednorodne, acz przykre objawy. Pojawiły się szumy uszne, zawroty głowy, zaburzenia koordynacji w prawej dłoni, oraz bardzo silne bóle głowy, czasem połączone z gorączką. Końcem kwietnia, 2009 roku nagle utraciłem słuch, prawostronnie całkowicie, a lewostronnie częściowo. Nasiliły się równocześnie zawroty głowy, kłopoty z koncentracją i koordynacją ruchową.
W takim stanie trafiłem na izbę przyjęć kolejnego szpitala. Tam biorąc pod uwagę objawy, lekarze obawiali się udaru krwi do mózgu. Szybko przeprowadzone badania, w tym tomografia, wykluczyły te podejrzenie. Sprawa zaczęła robić się mocno enigmatyczna. W związku z czym przyjęto mnie na oddział neurologii w celu przeprowadzenia dalszych badań. Po dwóch tygodniach, większość z objawów cofnęła się, a lekarze, jako że nic poza tym co oczywiste (uszkodzenie kręgosłupa, kolana, astma) nie znaleźli, szykowali się do wypisania mnie do domu. W moim umyśle istniały już jednak pewne podejrzenia, którymi podzieliłem się w końcu z lekarzem prowadzącym. Rankiem w dniu wypisu, pobrano mi krew w celu przeprowadzenia badań w kierunku boreliozy. Na wyniki trzeba było poczekać ponad trzy tygodnie. Myślano o zatrzymaniu mnie w szpitalu, jednak udzielono mi w końcu „dyspensy” na czas oczekiwania na wynik, ze względu na ważne sprawy osobiste. W tym czasie bowiem, w sercu burzy zdrowotnej, w zaledwie miesiąc po warunkowym wyjściu ze szpitala miałem wziąć ślub kościelny. Ceremonia odbyła się w miejscu szczególnie mi bliskim co znaczenie podnosiło jej wymowę duchową – w Zakopanem, u samych stóp Tatr, w rejonie Kuźnic.
Tuż po szczęśliwym powrocie z Zakopanego otrzymałem telefon ze szpitala. Wyniki testów na boreliozę byłby pozytywne. Był to kolejny cios, przykry prezent od losu, ofiarowany w miesiącu miodowym... I tak trafiłem na miesiąc miodowy z powrotem na oddział szpitalny. Wszystko stało się jasne, wszystkie wcześniejsze niezdiagnozowane, niespecyficzne objawy zaczęły do siebie paskować, wszystko ułożyło się w spójną całość.
W szpitalu przeprowadzono jesienią 2009 roku standardowe leczenie, według oficjalnej doktryny NFZ, czyli osławionej 28 dniowej antybiotykoterapii. W tym miejscu, podobnie jak w przypadku kolana, powinien nastąpić happy end, przynajmniej według oficjalnych standardów leczniczych w zakresie boreliozy. Jednak stało się dokładnie na odwrót. Po przeprowadzeniu leczenia, po okresie czterech miesięcy przeprowadzono u mnie kontrolne badanie poziomów przeciwciał Boreliozy, wykonując standardowe testy Elissa i Western Blot. Wyniki znów były niestety pozytywne, a miano jednej z grup przeciwciał jeszcze wyższe. I to tyle było ze skuteczności tego leczenia...
Należy też tutaj dodać że wkrótce po wyjściu ze szpitala objawy ponownie zaczęły się nasilać, stopniowo rozszerzając się szeroki wachlarz kolejnych. Pojawiła się silna nadwrażliwość na jakiekolwiek dźwięki, oraz dynamiczne bodźce wzrokowe, zaburzenia równowagi. Obecność takich bodźców natychmiast nasila zawroty głowy, szumy i piski uszne, oraz permanentne bóle głowy. Borelioza wpłynęła też na nasilenie niedowładów w kończynach dolnych, oraz duże nasilenie nerwobólów nogach i plecach. Po kolejnych kilku miesiącach wykonano ponownie testy, ponownie pozytywne, powtórzono je również jesienią 2010 roku, gdzie wyniki znów były pozytywne, a miano jednej z grup przeciwciał po raz kolejny drastycznie wzrosło wzrosło (test Elisa, wynik w klasie przeciwciał IgM 176,9 / przy normie do 16).
Charakterystyczna stała się również cykliczność objawów, początkowo w 2009 roku, objawy nasilały się co miesiąc, na maksymalnie tydzień do dziesięciu dni. We wrześniu 2011 proporcje te stały się dokładnie odwrotne, pogłębienie objawów, wciskające mnie w łóżko i zatrzymując w domu trwały już po cztery - pięć tygodni, a lepszy okres jedynie trzy do siedmiu dni. Czasem też następuje nagłe załamanie, pogorszenie, które w kilka godzin potrafi mnie całkowicie rozbić, doprowadzając na granicę przytomności.
Wszystko to wpływa nie tylko na mnie, lecz również w bardzo destrukcyjny sposób na moich najbliższych. Wzmożona nadwrażliwość na bodźce słuchowe i wzrokowe, skutkuje powstaniem paradoksalnych wręcz sytuacji, gdzie dni zlewają się w całe tygodnie gdy nawet krótka rozmowa staje się wyzwaniem, a ja większość czasu zmuszony jestem spędzać w stoperach usznych, w całkowitej izolacji. Podczas nasileń objawów, zaburzenia równowagi są czasem tak silne że nie potrafię przejść kilku metrów prosto, co również skutecznie ogranicza moje możliwości poruszania poza domem.
W połowie lata 2011 roku do tak szerokiego spektrum i trudnego do udźwignięcia bagażu problemów zdrowotnych, doszedł kolejny problem. Powrócił problem z koordynacją ruchową w dłoniach, pojawiły się zaburzenia czucia, zastąpione za to głębokim rwącym bólem od ramion po czubki palców. Zaprowadziło mnie to w końcu pomimo stawiania biernego oporu tym objawom na ostry dyżur szpitalny, skąd wyszedłem już ze skierowaniem po raz kolejny na oddział neurologiczny... Z tego powodu zimą, aż do późnej wiosny 2012 roku, przechodziłem rozszerzoną diagnostykę w celu określenie innego niż neuroborelioza możliwego źródła zawrotów i niedowładów, przyczyn takich nie znaleziono, mamy więc pewność że wciąż walczymy z tym samym wrogiem - neuroboreliozą.
W między czasie dalszej degradacji uległ uszkodzony kręgosłup, co zważając na okoliczności i tak jest sukcesem że postępuje ono tak powoli. Zawdzięczam to zapewne żelaznej woli nie tylko mojej ale i ludzi zajmujących się moją rehabilitacją. Ostatni rezonans ze stycznia 2012 roku wykazał znaczne pogłębienie się ucisku na rdzeń i nerwy obwodowe na odcinku lędźwiowym. Powinno to znaleźć swój finał na sali operacyjnej, powinno jednak jak w przypadku kolana, oraz wcześniejszych konsultacji neurochirurgicznych werdykt jest zawsze taki sam – ze względu na zły stan ogólny nie kwalifikuje się do operacji.
Wszystko to co wydarzyło się w minionych latach sprawiło że dotarłem do punktu w którym większość placówek medycznych unika jak ognia leczenia mnie, za co doprawdy trudno je winić, nie zapominajmy bowiem że według „oficjalnych” standardów leczenie, które przeszedłem w kwestii boreliozy powinno zakończyć sprawę, a ponieważ nie zakończyło to jak ma to miejsce w wielu podobnych do mojego przypadkach, lekarze mnożą moje choroby, wymyślając coraz to nowe schorzenia, wszystko byle pominąć problem nie wyleczonej boreliozy. Mój stan ogólny natomiast jest na tyle zły że zamknęło mi to drogę do zakończenia i pozostawienia za sobą tak drobnych można by rzecz spraw jak dokończenie leczenia kolana, oraz operacja zdiagnozowanych w międzyczasie dwóch przepuklin pachwinowych. Wpadłem w błędne koło systemu, z którego wierzę jest tylko jedno wyjście – niestandardowe leczenie boreliozy, które jednak jest niezwykle kosztowne. Tak więc wyrósł przede mną mur którego nie potrafiłem już sam pokonać...
Wciąż jednak pomimo tych wszystkich przeszkód, a może również na przekór im, nie poddaję się, wciąż próbuje przezwyciężyć choroby, być może już nie wyzdrowieć do końca, jednak choć powstrzymać je przed dalszym pustoszeniem mojego organizmu, oraz cofnąć niektóre z objawów, na tyle na ile okaże się to możliwe.
Do końca 2010 roku walkę tą prowadziłem samotnie, od dwóch lat, gdy koszty leczenia znacznie przewyższyły moje możliwości, prowadzę ją ze wsparciem ludzi dobrej woli, oraz fundacji która otoczyła mnie swoją opieką prawną. Dzięki nim wciąż pozostaje pełen wiary i determinacji do walki, a dzięki środkom zebranym podczas wciąż trwającej zbiórki udało się końcem 2011 roku rozpocząć leczenie boreliozy o którym pisałem. Koszt miesięczny zakupu leków, oraz suplementów (są one konieczne ze względu na przyjmowane duże ilości antybiotyków), łącznie wynosi blisko 2000 zł, do kosztów tych należy też dodać cenę badań dodatkowych i kontrolnych, niezliczonych wizyt lekarskich, rehabilitacji, oraz zakupu drogiego sprzętu ortopedycznego pozwalającego wciąż mi się poruszać. Leczenie to będzie długotrwałe i trudne, liczone powinno być raczej nie w miesiącach, ale w latach... Dopiero potem jeśli uda mi się pokonać, bądź powstrzymać niszczącą mnie boreliozę, będę mógł powrócić do niedokończonych wciąż wątków - problemów medycznych, jak operacja kolana, kręgosłupa, oraz przepuklin.
Stąd moja walka, mój apel wciąż pozostaje aktualny, wierzę jednak w jej ostateczny sukces. Wiarę tę buduję na wielu spotkanych po drodze ludziach dobrej woli i wielkiego serca, którzy wsparli mnie w mojej walce z chorobą. Ludzi ofiarujących mi prócz wsparcia materialnego, wielkie wsparcie duchowe i moralne za co serdecznie dziękuję.
Ofiarowanie 1% podatku
Choruję na:
- neuroboreliozę
- polineuropatię obwodową
- niedowład spastyczny kończyn dolnych
- niedowład kończyn górnych
- wielopoziomową dyskopatię kręgosłupa z przepuklinami międzykręgowymi na odcinku: lędźwiowym, piersiowym i szyjnym
- przewlekły ostry zespól bólowy
- zespół scheuermanna
- astmę oskrzelową
- zespół jelita drażliwego
- uraz skrętny i chondromalację chrząstek kolana prawego stopnia II i III
- usunięcie (meniscectomia) częściowe łąkotek kolana prawego
* *
*
Wiosną, 25.05.2005. roku uległem wypadkowi, który
całkowicie odmienił mój los, pociągając za sobą lawinę zdarzeń, które zniszczyły
moje życie takie jakie wówczas znałem. W dniu tym uszkodziłem kręgosłup. Doszło
do rozerwania kilku pierścieni włóknistych, w wyniku czego pojawiły się
przepukliny uciskające na zakończenia nerwów obwodowych, oraz powodujące
permanentny, nigdy nie przemijający ból. Uszkodzenia obejmowały kilka dysków, w
tym na odcinku lędźwiowym, oraz piersiowym. Początkowo nie zdawałem sobie sprawy
z tego jak wiele zmieni to w moim życiu. Z czasem ból się nasilał, pojawiły się
zaburzenia czucia i koordynacji nóg. Pierwotnie objawy te były silniejsze po
stronie prawej. Szybko jednak objęły obie nogi. Ból stawał się coraz trudniejszy
do zniesienia. Towarzyszył mi on – i towarzyszy do dnia dzisiejszego, w nocy, w
dzień, podczas snu i po obudzeniu. Przestałem w końcu zasypiać jak normalny
człowiek, ból nie pozwalał mi na to, aby zasnąć muszę przyjmować tabletki
nasenne, by móc przespać choć kilka godzin. Podobnie wyglądają poranki, nie
budzę się dlatego że jestem wyspany, lecz dlatego że dłużej nie mogę znieść
bólu. Z upływem czasu nogi stawały się coraz słabsze, pomimo ciągłej uporczywej rehabilitacji, czucie powierzchniowe zanikło, zacząłem się coraz częściej w niekontrolowany sposób przewracać i potykać, powłóczyć nogami. Jak wspomniałem powyżej początkowo objawy te dominowały po stronie prawej. Wiosną 2006 roku, podczas jednego z takich niekontrolowanych upadków, doznałem skrętnej kontuzji prawego kolana. Uszkodziłem wiązadło krzyżowe i łąkotkę. Wczesną jesienią trafiłem na stół operacyjny, gdzie wykonano, standardowy, jakby mogło się zdawać zabieg - artroskopię. I tu historia z takim drobiazgiem w odniesieniu do obrazu całości powinna się skończyć. Jednak się nie kończy...w wyniku błędu, podczas zabiegu uszkodzono nerw kolanowy, co było przyczyną powstania bolesnego guzka - nerwiaka.
W trzy miesiące po pierwszym zabiegu wykonano drugi w którym usunięto guza. I to jednak nie kończy tej historii, gdyż staw nadal puchnął i dokładał się do całości bólu z jakim musiałem się zmagać. W tym czasie prawa noga była już bardzo słaba, szybko postępowały zaniki mięśni. Mięśni które dawniej były u mnie naprawdę silne i dobrze wytrenowane. W końcu, szczególnie że prawe kolano było już kontuzjowane i słabsze, zdecydowano się na przepisanie mi ortezy, która chroniła mnie przed niekontrolowanym upadkiem, jak i przed ponownym skręceniem stawu. W tym czasie byłem już bardzo wyniszczony walką z bólem, do już powstałych przepuklin doszły dwie kolejne na odcinku piersiowym, co było bezpośrednim następstwem notorycznego przeciążania zdrowych odcinków kręgosłupa.
Wiosną 2008 roku trafiłem do Szpitala Klinicznego w Ochojcu. Wykonano tam kolejną artroskopię prawego kolana. Już podczas zabiegu operacyjnego wyszło na jaw że wstępne rozpoznanie z jakim przyjechałem do kliniki, całkowicie rozminęło się z rzeczywistością. Okazało się bowiem że wyniku źle przeprowadzonego pierwszego zabiegu, zbyt krótko przycięty kikut łąkotki wbił się pod kątem pod brzeg chrząstki stawowej i sukcesywnie ją podważając ułamał ją, doprowadzając do ogólnego spustoszenia w stawie. Lekarze musieli usunąć większość chrząstki. W wyniku tego poruszam się niejako "na gołych kościach", porównując obrazowo - „Jak samochód bez smaru” (słowa lekarza po zabiegu). Po każdym dłuższym spacerze kolano puchnie, czasem nie mieszcząc się w ortezie. Istnieje oczywiście możliwość zmiany tego stanu rzeczy, poprzez regenerację, lub w ostateczności wymianę stawu kolanowego na sztuczny. Dlatego trafiłem pod skrzydła kolejnej specjalistycznej kliniki ortopedycznej na Śląsku. Wszyscy wiedzą zapewne jak wyglądają terminy na NZF w takich klinikach, termin samej konsultacji wyznaczono na grudzień 2010 roku (rejestrowałem się końcem 2008 roku). Gdy w końcu doczekałem konsultacji, po której wiele sobie obiecywałem mój stan ogólny był już na tyle zły że wykluczył możliwość operacji kolana, co było wynikiem nowych obciążeń które pojawiły się w między czasie...
Równocześnie w okresie tym dwukrotnie wysłano mnie do sanatorium, przeszedłem kilkadziesiąt sesji rehabilitacyjnych, każda po dwa - trzy tygodnie. Niedowłady nadal się pogłębiały, mięśnie zanikały, a nogi nadal stawały się coraz słabsze. W końcu gdy i lewa noga stała się bardzo słaba i gdy coraz częściej zacząłem upadać właśnie na nią, zdecydowano że już czas na drugą ortezę. I tak od jesieni 2008, w trzy lata po wypadku, zacząłem poruszać się w dwóch ortezach oraz z kulą ortopedyczną.
Na tym jednak nie kończy się moja historia, od kilku lat pojawiały się u mnie dziwne, niespecyficzne, nie zdiagnozowane objawy, które sam po prostu starałem się ignorować, tym bardziej że nikt z lekarzy nie przejawiał nimi zainteresowania. Dziś wiem że były to już pierwsze sygnały tego co ostatecznie wybuchło w kwietniu 2009 roku. Wcześniej jednak nastąpiła inna silna demonstracja tego co wkrótce miało zostać nazwane...
Jesienią 2008 roku, zaczęły mnie nękać silne bóle głowy, oraz nagłe bezprzyczynowe spadki poziomu glukozy we krwi. Zdarzało się często że znajdowałem się na granicy utraty, lub wręcz dochodziło do utraty przytomności. Okazało się że cukier spadał mi momentami poniżej 35 mml / mol. Po przeprowadzeniu podstawowych badań, z wstępnym rozpoznaniem - cukrzycy hipoglikemicznej, trafiłem po raz kolejny do szpitala, gdzie po dokładniejszych badaniach wykluczono tą hipotezę, a mnie wypisano i zapomniano o sprawię.
Wczesną wiosną 2009 roku, pojawiły się kolejne niejednorodne, acz przykre objawy. Pojawiły się szumy uszne, zawroty głowy, zaburzenia koordynacji w prawej dłoni, oraz bardzo silne bóle głowy, czasem połączone z gorączką. Końcem kwietnia, 2009 roku nagle utraciłem słuch, prawostronnie całkowicie, a lewostronnie częściowo. Nasiliły się równocześnie zawroty głowy, kłopoty z koncentracją i koordynacją ruchową.
W takim stanie trafiłem na izbę przyjęć kolejnego szpitala. Tam biorąc pod uwagę objawy, lekarze obawiali się udaru krwi do mózgu. Szybko przeprowadzone badania, w tym tomografia, wykluczyły te podejrzenie. Sprawa zaczęła robić się mocno enigmatyczna. W związku z czym przyjęto mnie na oddział neurologii w celu przeprowadzenia dalszych badań. Po dwóch tygodniach, większość z objawów cofnęła się, a lekarze, jako że nic poza tym co oczywiste (uszkodzenie kręgosłupa, kolana, astma) nie znaleźli, szykowali się do wypisania mnie do domu. W moim umyśle istniały już jednak pewne podejrzenia, którymi podzieliłem się w końcu z lekarzem prowadzącym. Rankiem w dniu wypisu, pobrano mi krew w celu przeprowadzenia badań w kierunku boreliozy. Na wyniki trzeba było poczekać ponad trzy tygodnie. Myślano o zatrzymaniu mnie w szpitalu, jednak udzielono mi w końcu „dyspensy” na czas oczekiwania na wynik, ze względu na ważne sprawy osobiste. W tym czasie bowiem, w sercu burzy zdrowotnej, w zaledwie miesiąc po warunkowym wyjściu ze szpitala miałem wziąć ślub kościelny. Ceremonia odbyła się w miejscu szczególnie mi bliskim co znaczenie podnosiło jej wymowę duchową – w Zakopanem, u samych stóp Tatr, w rejonie Kuźnic.
Tuż po szczęśliwym powrocie z Zakopanego otrzymałem telefon ze szpitala. Wyniki testów na boreliozę byłby pozytywne. Był to kolejny cios, przykry prezent od losu, ofiarowany w miesiącu miodowym... I tak trafiłem na miesiąc miodowy z powrotem na oddział szpitalny. Wszystko stało się jasne, wszystkie wcześniejsze niezdiagnozowane, niespecyficzne objawy zaczęły do siebie paskować, wszystko ułożyło się w spójną całość.
W szpitalu przeprowadzono jesienią 2009 roku standardowe leczenie, według oficjalnej doktryny NFZ, czyli osławionej 28 dniowej antybiotykoterapii. W tym miejscu, podobnie jak w przypadku kolana, powinien nastąpić happy end, przynajmniej według oficjalnych standardów leczniczych w zakresie boreliozy. Jednak stało się dokładnie na odwrót. Po przeprowadzeniu leczenia, po okresie czterech miesięcy przeprowadzono u mnie kontrolne badanie poziomów przeciwciał Boreliozy, wykonując standardowe testy Elissa i Western Blot. Wyniki znów były niestety pozytywne, a miano jednej z grup przeciwciał jeszcze wyższe. I to tyle było ze skuteczności tego leczenia...
Należy też tutaj dodać że wkrótce po wyjściu ze szpitala objawy ponownie zaczęły się nasilać, stopniowo rozszerzając się szeroki wachlarz kolejnych. Pojawiła się silna nadwrażliwość na jakiekolwiek dźwięki, oraz dynamiczne bodźce wzrokowe, zaburzenia równowagi. Obecność takich bodźców natychmiast nasila zawroty głowy, szumy i piski uszne, oraz permanentne bóle głowy. Borelioza wpłynęła też na nasilenie niedowładów w kończynach dolnych, oraz duże nasilenie nerwobólów nogach i plecach. Po kolejnych kilku miesiącach wykonano ponownie testy, ponownie pozytywne, powtórzono je również jesienią 2010 roku, gdzie wyniki znów były pozytywne, a miano jednej z grup przeciwciał po raz kolejny drastycznie wzrosło wzrosło (test Elisa, wynik w klasie przeciwciał IgM 176,9 / przy normie do 16).
Charakterystyczna stała się również cykliczność objawów, początkowo w 2009 roku, objawy nasilały się co miesiąc, na maksymalnie tydzień do dziesięciu dni. We wrześniu 2011 proporcje te stały się dokładnie odwrotne, pogłębienie objawów, wciskające mnie w łóżko i zatrzymując w domu trwały już po cztery - pięć tygodni, a lepszy okres jedynie trzy do siedmiu dni. Czasem też następuje nagłe załamanie, pogorszenie, które w kilka godzin potrafi mnie całkowicie rozbić, doprowadzając na granicę przytomności.
Wszystko to wpływa nie tylko na mnie, lecz również w bardzo destrukcyjny sposób na moich najbliższych. Wzmożona nadwrażliwość na bodźce słuchowe i wzrokowe, skutkuje powstaniem paradoksalnych wręcz sytuacji, gdzie dni zlewają się w całe tygodnie gdy nawet krótka rozmowa staje się wyzwaniem, a ja większość czasu zmuszony jestem spędzać w stoperach usznych, w całkowitej izolacji. Podczas nasileń objawów, zaburzenia równowagi są czasem tak silne że nie potrafię przejść kilku metrów prosto, co również skutecznie ogranicza moje możliwości poruszania poza domem.
W połowie lata 2011 roku do tak szerokiego spektrum i trudnego do udźwignięcia bagażu problemów zdrowotnych, doszedł kolejny problem. Powrócił problem z koordynacją ruchową w dłoniach, pojawiły się zaburzenia czucia, zastąpione za to głębokim rwącym bólem od ramion po czubki palców. Zaprowadziło mnie to w końcu pomimo stawiania biernego oporu tym objawom na ostry dyżur szpitalny, skąd wyszedłem już ze skierowaniem po raz kolejny na oddział neurologiczny... Z tego powodu zimą, aż do późnej wiosny 2012 roku, przechodziłem rozszerzoną diagnostykę w celu określenie innego niż neuroborelioza możliwego źródła zawrotów i niedowładów, przyczyn takich nie znaleziono, mamy więc pewność że wciąż walczymy z tym samym wrogiem - neuroboreliozą.
W między czasie dalszej degradacji uległ uszkodzony kręgosłup, co zważając na okoliczności i tak jest sukcesem że postępuje ono tak powoli. Zawdzięczam to zapewne żelaznej woli nie tylko mojej ale i ludzi zajmujących się moją rehabilitacją. Ostatni rezonans ze stycznia 2012 roku wykazał znaczne pogłębienie się ucisku na rdzeń i nerwy obwodowe na odcinku lędźwiowym. Powinno to znaleźć swój finał na sali operacyjnej, powinno jednak jak w przypadku kolana, oraz wcześniejszych konsultacji neurochirurgicznych werdykt jest zawsze taki sam – ze względu na zły stan ogólny nie kwalifikuje się do operacji.
Wszystko to co wydarzyło się w minionych latach sprawiło że dotarłem do punktu w którym większość placówek medycznych unika jak ognia leczenia mnie, za co doprawdy trudno je winić, nie zapominajmy bowiem że według „oficjalnych” standardów leczenie, które przeszedłem w kwestii boreliozy powinno zakończyć sprawę, a ponieważ nie zakończyło to jak ma to miejsce w wielu podobnych do mojego przypadkach, lekarze mnożą moje choroby, wymyślając coraz to nowe schorzenia, wszystko byle pominąć problem nie wyleczonej boreliozy. Mój stan ogólny natomiast jest na tyle zły że zamknęło mi to drogę do zakończenia i pozostawienia za sobą tak drobnych można by rzecz spraw jak dokończenie leczenia kolana, oraz operacja zdiagnozowanych w międzyczasie dwóch przepuklin pachwinowych. Wpadłem w błędne koło systemu, z którego wierzę jest tylko jedno wyjście – niestandardowe leczenie boreliozy, które jednak jest niezwykle kosztowne. Tak więc wyrósł przede mną mur którego nie potrafiłem już sam pokonać...
Wciąż jednak pomimo tych wszystkich przeszkód, a może również na przekór im, nie poddaję się, wciąż próbuje przezwyciężyć choroby, być może już nie wyzdrowieć do końca, jednak choć powstrzymać je przed dalszym pustoszeniem mojego organizmu, oraz cofnąć niektóre z objawów, na tyle na ile okaże się to możliwe.
Do końca 2010 roku walkę tą prowadziłem samotnie, od dwóch lat, gdy koszty leczenia znacznie przewyższyły moje możliwości, prowadzę ją ze wsparciem ludzi dobrej woli, oraz fundacji która otoczyła mnie swoją opieką prawną. Dzięki nim wciąż pozostaje pełen wiary i determinacji do walki, a dzięki środkom zebranym podczas wciąż trwającej zbiórki udało się końcem 2011 roku rozpocząć leczenie boreliozy o którym pisałem. Koszt miesięczny zakupu leków, oraz suplementów (są one konieczne ze względu na przyjmowane duże ilości antybiotyków), łącznie wynosi blisko 2000 zł, do kosztów tych należy też dodać cenę badań dodatkowych i kontrolnych, niezliczonych wizyt lekarskich, rehabilitacji, oraz zakupu drogiego sprzętu ortopedycznego pozwalającego wciąż mi się poruszać. Leczenie to będzie długotrwałe i trudne, liczone powinno być raczej nie w miesiącach, ale w latach... Dopiero potem jeśli uda mi się pokonać, bądź powstrzymać niszczącą mnie boreliozę, będę mógł powrócić do niedokończonych wciąż wątków - problemów medycznych, jak operacja kolana, kręgosłupa, oraz przepuklin.
Stąd moja walka, mój apel wciąż pozostaje aktualny, wierzę jednak w jej ostateczny sukces. Wiarę tę buduję na wielu spotkanych po drodze ludziach dobrej woli i wielkiego serca, którzy wsparli mnie w mojej walce z chorobą. Ludzi ofiarujących mi prócz wsparcia materialnego, wielkie wsparcie duchowe i moralne za co serdecznie dziękuję.
Sebastian Nikiel
aktualizacja: 08.05.2012.
aktualizacja: 08.05.2012.
| Jeżeli zechcą Państwo ofiarować mi 1% ze Swego podatku, proszę o wpisanie
poniższych danych w odpowiednich rubrykach zeznań podatkowych. Szczegółowe informacje znajdziecie Państwo poniżej.
* *
*
Proszę o wpisanie ze szczególną uwagą informacji w
pozycji na kogo przekazujecie,szczegółowo swój 1% (cel szczegółowo), należy wpisać: CEL, IMIĘ I NAZWISKO, ORAZ NUMER IDENTYFIKACYJNY PODOPIECZNEGO W FUNDACJI. W przeciwnym wypadku Wasze pieniądze nie trafią na moje konto.
* * *
|
| W celu ofiarowania mi na dalsze leczenie i rehabilitację
Swego 1% podatku, należy wpisać w zeznaniu podatkowym, w rubryce: - wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego (OPP): - w rubryce „Numer KRS” - wpisujemy numer KRS właściwy dla tej fundacji: - 0000186434 -W kolejnym kroku w rubryce „Cel szczegółowy” znajdującej się poniżej wpisujemy: -Dane osoby podopiecznej fundacji, na którą zdecydowaliście się przekazać swój 1%, w moim przypadku będzie to: - na leczenie i rehabilitację Sebastian Nikiel ID. 34 / N -
* *
*
W poszczególnych rodzajach dokumentów zeznań
podatkowych, pole o szczegółowej informacji na
kogo przekazujecie Państwo swój 1% to: PIT 36 – pozycja 307 PIT 36L – pozycja 107 PIT 37 – pozycja 126 PIT 38 - pozycja 60 PIT 39 - pozycja 53
* * *
W kolumnie po lewej stronie dla ułatwienia
zostało umieszczone zdjęcie fragmentu PIT 37
ilustrujące zasadę wypełnienia opisanych rubryk w celu przekazania Swojego 1% podatku. Aby powiększyć zdjęcia wystarczy na nie kliknąć. |
| Dane do
wpisania: Nazwa Fundacji i numer KRS: Fundacja Pomocy Osobom Niepełnosprawnym „Słoneczko” numer KRS: 0000186434 Na leczenie i rehabilitację Sebastian Nikiel ID. 34/N |
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz
Komentarze są moderowane