233. Historia Alicji

Źródło: http://www.dla-alicji.pl/historia-alicji/

Historia Alicji

Październik 2012 roku, w jednej chwili rozsypał się nasz bezpieczny świat… nasza 4-letnia córeczka Alicja zachorowała na bardzo złośliwy nowotwór mózgu. Los bywa przewrotny – ci co nas znają wiedzą jak długo walczyliśmy żeby mieć dzieci. Teraz gdy jesteśmy szczęśliwą rodziną, chce nam zabrać to co kochamy najbardziej na świecie. Apelujemy do Was o pomoc! Chcemy ratować nasze dziecko. Klinika w Monachium chce podjąc się leczenia. Możesz przyczynić się do ratowania ŻYCIA naszej Alicji.
Zróbcie to co sami oczekiwalibyście w takiej sytuacji od innych.
Przeczytajcie naszą historię – historia, która może przydarzyć się każdemu!

Od czego się zaczęło?

Trafiliśmy do szpitala z mocno odwodnioną wówczas Alicją, naszą czteroletnią córeczką, która wraz ze swoim młodszym bratem „złapała” na początku września, w przedszkolu, rota wirus. Ala wówczas wymiotowała a Franek miał głównie biegunkę.
Mijały dni a ponieważ objawy nie ustępowały, pediatra zlecił badania w kierunku zakażenia bakteryjnego. Na wynik czekaliśmy około dwóch tygodni. W tym czasie Frankowi zaczęło się poprawiać a u Ali było bez zmian.
Lekarzowi coraz bardziej się to nie podobało, aż w końcu skierował nas do szpitala.

Wynik wstępnych badań

Początkowo lekarze planowali zrobić gastroskopię, ale ponieważ badania ogólne okazały się nad podziw dobre, więc rozszerzono diagnostykę o tomografię głowy. Od tego momentu jesteśmy w szoku i trudno uwierzyć, że to się dzieje naprawdę.
W ciągu godziny znaleźliśmy się w szpitalu, na Oddziale Neurochirurgii. Wiedzieliśmy tylko tyle, że w głowie Alicji jest duży guz i ma nieciekawą lokalizację.
Jeszcze przed chwilą nasze dziecko bawiło się z bratem, chodziło na spacerki, było wesołe – teraz leży w szpitalnianym łóżku, pokłuta wenflonami, płacząca i przestraszona. Na dodatek ma przy sobie bezradnych i przerażonych rodziców, którzy też płaczą…

Pierwsza operacja

W kolejnych dniach Alicja była operowana. Nie była to jednak operacja guza a doraźne ratowanie życia. Założono jej w głowie zastawkę międzykomorową, która odprowadza płyn mózgowo-rdzeniowy do otrzewnej bo guz zatyka otwór, przez który płyn powinien odpłynąć. Podczas tej operacji Ala miała również wykonaną biopsję guza i pobrany płyn do badania histopatologicznego. W tym czasie był wykony również rezonans magnetyczny, który dodatkowo wykazał obecność dwóch małych guzów w innej lokalizacji.

Diagnoza lekarzy

Przez kilka dni prosiliśmy o rozmowę. Powiedziano nam, że pacjent jest onkologiczny i ma odpoczywać. Wreszcie przyszedł wynik histopatologii.
Badanie potwierdziło dużą złośliwość guza, lekarze zdecydowali, że nie będą Alicji operować ze względu na zbyt duże ryzyko uszkodzenia mózgu - przewieźli nasze dziecko na Oddział Onkologiczny.
Glejak złośliwy to guz, w którym liczy się każdy dzień. Zaczęliśmy więc chemioterapię już następnego dnia. Alicja pierwszą chemię zniosła w miarę dobrze. Niestety tuż przed wypisem „złapała” adeno wirus, który całkowicie wyczyścił ją z potasu. Te powikłania sprawiły, że na przepustkę do domu wyszliśmy tylko na kilka dni, na czwarte urodziny Ali, które obchodziliśmy 13 listopada. 15-20 listopada Ala znowu w szpitalu na drugiej serii chemioterapii. Wszystko odbyło się planowo i bez koszmarnych powikłań.
Według lekarzy, w założeniu optymistycznym, daje się takim pacjentom rok życia.
Operacja daje największe szanse dla dziecka na wyzdrowienie – nam jej odmówiono z powodu lokalizacji guza – zbyt duże ryzyko uszkodzenia mózgu. W pierwszych chwilach człowiek w ogóle się zastanawia czy jest o co walczyć i czy spędzić w szpitalu resztę tego niedługiego czasu, który nam został?

Nadzieja

Na onkologii poznaliśmy innych rodziców, którzy przeszli przez podobną drogę, parę lat wcześniej, też były słabe rokowania. Od nich dostaliśmy kontakty do zagranicznych klinik, które specjalizują się w leczeniu glejaków u małych pacjentów. Dzięki inspiracji od innych rodziców zaczęliśmy działać – także na własną rękę szukając pomocy w tych zagranicznych klinikach.

Takie dodatkowe leczenie w zagranicznych klinikach to nowatorskie naświetlania protonowe, które – podobno – można wielokrotnie powtarzać bez poważnych skutków ubocznych, w odróżnieniu od tradycyjnych naświetlań elektronowych, stosowanych powszechnie na świecie i w Polsce.

Czy te nowatorskie metody są skuteczniejsze, bezpieczniejsze? – lekarze mają różne zdania, metody stosowane są zbyt krótko dla miarodajnych wyników. Jednak chcemy ich spróbować.

Każdego dnia wiemy o wiele więcej o tej chorobie, wiemy też, że tak małe dzieci dobrze reagują na leczenie. Na pewno nie wolno nam tak łatwo odpuścić, nawet wtedy kiedy rokowania brzmią równie źle a bardzo często wręcz beznadziejnie.

Na guza Alicji proponowana jest zdecydowanie radioterapia. Onkolodzy z kliniki w Monachium, gdzie jest taki cyklotron protonowy mogą zastosować u Ali naświetlania protonowe, które wykonuje się w serii przez około 9 tygodni i zawsze w połączeniu z doustną chemioterapią. To, że serię tych naświetlań można powtarzać to decydująca sprawa gdyż glejak złośliwy często daje wznowy lub odrasta. Zakładając taki scenariusz, dzięki tej nowoczesnej metodzie, można kontynuować to samo leczenie.

Apel

Taka terapia to nadzieja. To niewątpliwie długi i trudny czas dla naszej rodziny. Jednocześnie, niestety jest to przedsięwzięcie, które znacząco przekracza nasze możliwości finansowe (orientacyjny koszt jednej 3 miesięcznej kuracji z naświetlaniem w klinice w Monachium to ok. 400 tys PLN, nie wiemy jeszcze ile takich kuracji będzie potrzebnych Alicji).
Dostajemy pytania od ludzi „jak możemy pomóc?” – Owszem możecie i to bardzo – potrzebujemy pomocy finansowej – i o to Was prosimy.

Apelujemy do Was o pomoc!

Bardzo prosimy o wpłaty, które umożliwią leczenie naszej córeczki,
na konto Fundacji „Zdążyć z pomocą”.
Nr konta dla wpłat w PLN: 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Nazwa odbiorcy: Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Adres odbiorcy: ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Tytuł wpłaty: 18709 ALICJA JUSTYŃSKA
Każda, nawet najmniejsza, jest krokiem do przodu w naszej sprawie.
Większość z Was ma rodzinę, znajomych, pracujecie niekiedy w dużych firmach – przekażcie więc ten apel dalej.
Dane fundacji:Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
KRS FUNDACJI – 0000037904, infolinia 224869699
Dane do przelewów w innych walutach:
Nr konta dla wpłat w USD:
Bank BPH SA
Kod SWIFT (BIC): BPHKPLPK
48 1060 0076 0000 3210 0019 6523
Tytuł wpłaty: 18709 ALICJA JUSTYŃSKA
Bank PeKaO SA
kod SWIFT (BIC): PKOPPLPW
86 1240 1037 1787 0010 1740 2700
Tytuł wpłaty: 18709 ALICJA JUSTYŃSKA
Nr konta dla wpłat w EURO:Bank BPH SA
Kod SWIFT (BIC): BPHKPLPK
11 10600076 0000321000196510
Tytuł wpłaty: 18709 ALICJA JUSTYŃSKA
Bank PeKaO SA
kod SWIFT (BIC): PKOPPLPW
31 1240 1037 1978 0010 1651 3186
Tytuł wpłaty: 18709 ALICJA JUSTYŃSKA

Zaoszczędź Podatek

Pomóc Alicji możecie poprzez:

a) wpłaty darowizn (już w 2012 r.) bezpośrednio na wskazane konta bankowe Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” (wraz ze wskazaniem celu – „18709 ALICJA JUSTYŃSKA”);

Darowizny na m.in. cel charytatywny, ochronę zdrowia przekazane fundacji (będącej OPP) można odliczyć od dochodu do wysokości 6% dochodu (art. 26.1.9.a) Ustawy PIT), przez co można o nią obniżyć płacony ostatecznie PIT (częściowo – efektywnie 32% lub 18%).

Przykładowo, jeśli Wasz roczny dochód wynosi PLN 100.000; możecie odliczyć od dochodu darowizny na rzecz OPP do kwoty max. PLN 6.000. W rozliczeniu rocznym (z tytułu takich darowizn wyliczycie podatek niższy o PLN 1.920 (32% z 6.000). Efektywnie darowizny w kwocie PLN 6.000 oznaczają wydatek darczyńcy PLN 4.080, pozostałe PLN 1.920 pokrywa PIT. Innymi słowy – darowizna, przelew na wskazane konto Fundacji np. w kwocie PLN 1000 to efektywnie wydatek darczyńcy PLN 680 (jeśli rozlicza podatki w drugiej skali – PIT mniejszy o PLN 320), a PLN 320 dopłaci Państwo.

Darowiznę wpłaconą w 2012 r. możecie uwzględnić w rozliczeniu podatkowym za 2012, czyli efektywnie odzyskać je cześć już w pierwszych miesiącach 2013 r. W późniejszym czasie na tej stronie zamieścimy bardziej szczegółową instrukcję jak można rozliczyć podatkowo darowizny (a nie tylko 1% PIT).

Gwoli wyjaśnienia:
Przekazanie darowizny na konto Fundacji nie podlega żadnym limitom.
Fundacje są zwolnione z podatku dochodowego, podatku od darowizn w zakresie w jakim te wpływy przekażą na swe cele statutowe (tu: finansowanie leczenia). Limity co do braku opodatkowania darowizn istnieją w przypadku darowizn na rzecz osób fizycznych – gdybyście darowali środki na leczenie nam bezpośrednio na prywatne konto – musielibyśmy od nich zapłacić podatek od darowizn – w wysokości 20% (w przypadku darowizn od osób niespokrewnionych jedynie 4902 zł jest zwolnione).
Dlatego właśnie powszechną praktyką jest pomoc fundacji takich jak „Fundacja Zdążyć z Pomocą”, kiedy Fundacja otwiera dedykowane konta bankowego dla zbierania środków na leczenie konkretnego dziecka. Darowizny dokonywane są na rzecz Fundacji ze wskazaniem celu wsparcia darowizny, np. leczenie Alicji.

b) przekazanie 1% podatku dochodowego – wskazując dane Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” wraz ze wskazaniem „18709 Alicja Justyńska”;

ALE: pieniądze z „1% PIT” mogą być dostępne na leczenie pewnie dopiero w drugiej połowie 2013 r. – pieniądze wpłyną na subkonto Alicji dopiero po uzyskaniu przez Fundację informacji od urzędów skarbowych – ze względu na kwietniowy (30.IV) termin rozliczeń PIT oraz czas na przetworzenie i przekazanie danych z urzędów skarbowych do organizacji pożytku publicznego(OPP).

c) znalezienie, zachęcenie bogatszych, potencjalnych darczyńców – np. Wasi pracodawcy – do dokonania bezpośrednich darowizn na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” z dopiskiem „18709 Alicja Justyńska”;

Co ważne, podobny mechanizm odliczenia darowizn na rzecz Fundacji OPP, jest dostępny dla firm, osób prawnych (np. spółek akcyjnych, z ograniczoną odpowiedzialnością – firm płacących CIT; limit odliczenia darowizn to 10% dochodu zgodnie z art.18.1.1 Ustawy CIT). Efektywnie darowizna przekazana przez osobę prawną kosztuje ją 81% (19% kwoty darowizny pokryje mniejszy podatek CIT) dlatego – jeśli jesteście szefami takich firm, albo możecie zachęcić np. zarząd Waszego pracodawcy do darowizn od firmy – będziemy wdzięczni i Wam i Waszym firmom.

d) przekazania większych darowizn od firm, które przy okazji zaoszczędzą na swoich podatkach (wraz ze wskazaniem celu – „18709 ALICJA JUSTYŃSKA”);

Jeśli Wy (lub Wasi znajomi) prowadzicie firmę w formie spółki (Sp. z o.o. czy S.A.), która płaci wysoki podatek dochodowy – mamy zadeklarowaną pomoc prawników, którzy mogą pomóc w optymalizacji podatkowej firmy (oczywiście jeśli uzyskanie takie optymalizacji będzie możliwe w danym przypadku).

Takie działania optymalizacyjne są z reguły opłacalne przy nieco większej skali działania (wiążą się z nimi określone koszty stałe – dlatego mogą być opłacalne raczej dla firm, które płacą podatek dochodowy w wysokości minimum kilkaset tysięcy złotych, lepiej kilka milionów złotych rocznie) – szczegóły do przedyskutowania – jeśli jesteście właścicielem, przedstawicielem takiej większej firmy zainteresowanym takim „współdziałaniem” – prosimy o pozostawienie kontaktu – na adres: pomagamyalicji@yahoo.pl

Pomoc w optymalizacji byłaby bezpłatna (pro bono) przy założeniu przekazania części oszczędności na konto Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” z dopiskiem „18709 Alicja Justyńska”.

Kontakt

Renata i Robert Justyńscy
Ul. Zimowa 43/10
05-500 Nowa Iwiczna
Tel . 609478711
e-mail: robert.justynski@o2.pl