335. 1% dla potrzebujących z powiatu gostyńskiego cz.5

Źródło: "Życie Gostynia" Nr 4 24 stycznia 2014, artykuł i opracowanie Pani Dorota Jańczak oraz www.zycie-gostynia.pl

732 606, 20 zł w ramach 1% przekazali w 2013 roku mieszkańcy powiatu gostyńskiego na rzecz organizacji pożytku publicznego. 

Dominika i Damian Jeziorek

Dominika i Damian Jeziorek to rodzeństwo, które mieszka w Piaskach.

Damian w tym roku skończy 14 lat. Do drugiego roku życia rozwijał się prawidłowo. Był wesołym, radosnym dzieckiem. Gdy miał 2 lata trafił 3 razy do szpitali z powodu częstych zapaleń oskrzeli i płuc. Pojawiło się także podejrzenie mukowiscydozy - badania nie potwierdziły choroby. - Jednak po powrocie z jednego ze szpitali zauważyliśmy, że nagle zmieniło się zachowanie syna. Przestał na jakiś czas chodzić, wiele dotychczasowych czynności sprawiało mu nagle ogromny problem, nie był już tak pogodny, brakowało mu emocji. I tak pozostało do dzisiaj... z niewiadomej nam dotąd przyczyny - mówi Agnieszka Jeziorek, mama Damiana. Od tamtej pory zdesperowani rodzice szukali pomocy u wielu specjalistów. Bezskutecznie. - Nie ma postawionej konkretnej diagnozy. Lekarze twierdzą, że Damian jest wielką zagadką... Jesteśmy cały czas w trakcie badan genetycznych. Koszt kolejnych badań , które nie są refundowane to 1650 zł - tłumaczy mama Damiana. Chłopiec ma wiele problemów w codziennym funkcjonowaniu. Ma zniekształcone stopy, dlatego niezgrabnie chodzi, często się potyka i przewraca. Jest mało sprawny fizycznie, powolny, ma problemy z koncentracją, emocjami, zachowaniem, ma upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym. Poza tym jest bardzo wrażliwy i ma skłonności depresyjne.

Dominika urodziła się w maju 2008 r. jako pozornie zdrowa dziewczynka. Nic nie wskazywało, że może być ciężko chora. Jednak po pół roku zauważyliśmy, że jej rozwój jest znacznie opóźniony. Mimo systematycznej rehabilitacji nie nauczyła się sama siadać i raczkować. - Po skończeniu 1 roku często płakała, krzyczała, szybko następował regres; tzn. nabyte dotąd umiejętności zostały utracone. Dominika przestala mówić. Rehabilitacja nie postępowała – tłumaczy mama rodzeństwa. Po 3 latach różnych badan i poszukiwań diagnozy okazało się, że dziewczynka jest chora na bardzo poważne schorzenie - ZESPÓŁ RETTA. To zaburzenie rozwoju o podłożu genetycznym (genMECP2), które polega na stopniowym pogarszaniu funkcjonowania fizycznego i zaburzeń neurologicznych. - Nasza córka nie chodzi, nie mówi, nie używa celowo rączek, ma padaczkę lekooporną, poważne problemy z oddychaniem, postępującą już skoliozę i mnóstwo innych codziennych dolegliwości - wymienia Agnieszka Jeziorek.

Zespół Retta jest nieuleczalną chorobą. Dominika przez cały czas jest uzależniona od opieki swoich rodziców. - Wiemy jednak, że wszystko rozumie, lecz przez brak mowy jej głos jest jakby uwięziony. Szansa na porozumiewanie się i rozumienie potrzeb Dominiki jest nauka alternatywnej komunikacji, czyli porozumiewanie sie za pomocą obrazków - symboli - tłumaczy Agnieszka Jeziorek. Ten system polega na nauce symboli i wskazywaniu wzrokiem przez dziecko potrzebnych symboli. Wiąże się to z wyjazdami na płatne terapie.

Leczenie, wyjazdy na rehabilitacje i wykonywanie badań to koszy, które przekraczają możliwości rodziców. - Dominika i Damian powinni minimum 2 razy w roku wyjechać na turnusy rehabilitacyjne. W naszym przypadku, jednorazowy wyjazd z dwójką dzieci to koszt ponad 10 tys. zł - wyjaśnia mieszkanka Piasków. Można pomóc rodzinie Jeziorek. Wystarczy przekazać 1% podatku na ich subkonto. Należy wpisać nr KRS 0000186434, koniecznie z dopiskiem: na leczenie Dominiki i Damiana Jeziorek 58/J.

Kubuś Maliński

Jakub Maliński z Gostynia urodził się dwa lata temu. Cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną - Zespół Wolfa - Hirschorna. Miony rok był dla niego bardzo ciężki. Miał operację serca, która przebiegła pomyślnie. - Niestety pół roku później trafił na oddział intensywnej terapii, gdzie walczył 1,5 miesiąca życia - wyjaśnia mamachłopca, Joanna Malińska. Choć ma już 2 lata, jeszcze samodzielnie nie siedzi. - Dzięki ubiegłorocznej pomocy z 1% podatku, może korzystać z rehabilitacji, która zbliża go do tego sukcesu - tłumaczy mama. Dodaje, że jej synek musi korzystać z pomocy kardiologa i nefrologa. Prócz tego cały czas jeździ do ośrodka w Marysinie. Aby pomóc rodzinie chłopca, można przekazywać środki w rozliczeniu rocznym PIT na subkonto. W rubryce KRS trzeba wpisać: 0000 186434, a w polu „informacje dodatkowe”: Jakub Maliński 249/M.

Agnieszka Pawlak

Agnieszka Pawlak z Piasków jest 15 letnią uczennicą Zespołu Szkół w Piaskach. W 2013r. rozpoznano u niej ostrą białaczkę limfoblastyczną. Lekarze zastosowali chemoterapię. Po leczeniu szpitalnym Agnieszka przebywa w domu, jednak wymaga stałej opieki lekarskiej i częstych wyjazdów do specjalistów. Każda wizyta u lekarzy to duże wydatki. Można jej pomóc, wpłacając na subkonto wartość 1% podatku. W rubryce KRS, trzeba wpisać nr: 0000037904, koniecznie z dopiskiem: 21897