97. Słone paluszki Anusi

Strona Anusi: http://www.slonepaluszki.com/

Ze strony Anusi:

O nas:

Witamy na stronie slonepaluszki.com strona jest poświęcona naszej córce:

Ani Wieczorek

która jest chora na bardzo brzydką i nieuleczalną na tą chwilę chorobę:

Mukowiscydozę.

Ania choć jeszcze malutka – urodzona 17 września 2010 roku bardzo dzielnie radzi sobie z przeciwnościami losu.
Zadajecie sobie pewnie pytanie dlaczego strona ma nazwę taką a nie inną nazwę tzn. słone paluszki J Zaraz śpieszymy wam to wyjaśnić:
Jednym z objawów tej ciężkiej choroby jest fakt wydalania przez chorych z organizmu nadmiernej ilości chloru i sodu (tzw. słony pot). Wydalanie następuje między innymi z potem. Dlatego też, pot osób a co z tym związane skóra chorych na mukowiscydozę ma charakterystyczny słony smak.
Ania nie jest wyjątkiem i jej pot też jest słony a w tym też jej paluszki u rączek. Nie zapomnę chwili gdy jeszcze nie wiedziałem, że Ania jest chora (piesze Tata) i w trakcie zabawy zabrałem jej rączkę do buzi. Bardzo się wtedy zdziwiłem, że rączka Ani jest taka słona ale stwierdziłem, że pot zawsze jest słony i nie ma się co dziwić widocznie Ani jest trochę bardziej słony. W momencie gdy zdiagnozowano u Ani chorobę wszystko stało się jasne a jej paluszki są cały czas słone J – stąd właśnie nazwa strony slonepaluszki. com J
Jak już pisaliśmy Ania jest dzielną osóbką i dzielnie walczy z przeciwnościami losu. Pomimo choroby generalnie jest cały czas uśmiechnięta i pogodna. Rozwija się prawidłowo poza standardowym przy tej chorobie problemem z niedowagą (jeśli w przyszłości będzie chciała być modelką to nie będzie miała problemów z utrzymaniem prawidłowej sylwetki). Posiada o rok starszą siostrę Natalię, która jest dzieckiem zdrowym. Ania posiada również mamę Julitę i tatę Piotra czyli nas piszących te słowa. Cała trójka robi wszystko aby życie Ani było najszczęśliwsze i najmniej uciążliwe jak to tylko można.  A nie jest to łatwe bo Ania oprócz normalnych czynności musi przejść szereg zabiegów w ciągu dnia. Na tą chwilę łącznie sześć inhalacji dziennie plus trzy razy dziennie ręczne oklepywanie pleców aby pozbyć się zalegającego w płucach śluzu. Można powiedzieć, że nie wpisujemy się w nowoczesne standardy wychowywania dzieci ponieważ regularnie oklepujemy swoje dziecko J
Ponadto co najmniej dwa razy do roku przebywa w szpitalu na tzw. „przeleczeniu” a każdy taki pobyt trwa ok. 2 tygodni. Zarówno Ania jak i my ciężko przechodzimy chwile spędzone w szpitalu. Bo generalnie szpitale to nie miejsce dla dzieci.
Ze względu na swoją chorobę Ania musi uważać z wszelkimi zarazkami, które dla normalnego człowieka nie są niczym groźnym. Dla Ani każda infekcja górnych dróg oddechowych może skończyć się zapaleniem płuc, które bardzo trudno wyleczyć. Trzeba też uważać na inne o wiele gorsze zarazki, które mogą podstępnie rozprzestrzenić się w jej płuckach. Dlatego też Ania raczej nigdy nie trafi do przedszkola (siedliska zarazków) a co ze szkołą to zobaczymy.
Strona ta powstała aby informować wszystkich zainteresowanych życiem Ani o tym co się w jej codziennym, życiu dzieje, jakie są jej małe i duże sukcesy. Ma to być również strona, dzięki której dotrzemy do szerszej liczby odbiorców, którzy pomogą nam finansowo w walce z Mukowiscydozą.
Pomimo, że na tą chwilę choroba jest nieuleczalna cała rodzina Ani wierzy, że prędzej czy później znajdzie się lek na tą paskudną chorobę i dlatego chcemy aby do tego momentu nasza córeczka żyła w jak najlepszym zdrowiu i w jak najlepszej kondycji a że leczenie Mukowiscydozy nie jest tanie chcielibyśmy prosić za pośrednictwem tej strony o pomoc ponieważ każda złotówka dla zdrowia Ani jest bardzo ważna.

Pozdrawiamy wszystkich i życzymy aby chwile spędzone przy przeglądaniu naszej strony nie były dla Was chwilami straconymi i pozwoliły zatrzymać się w codziennym biegu i czasem pośmiać, czasem posmucić a czasem popaść w zadumę.

Pomóż

Darowizny prosimy kierować na konto:
Matio fundacja pomocy rodzinom i chorym na mukowiscydozę
Konto numer: 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
Koniecznie z dopiskiem w tytule wpłaty: na leczenie Anny Wieczorek

W przypadku przekazania 1% od podatku PIT wypełniamy następującymi danymi:

Matio fundacja pomocy rodzinom i chorym na mukowiscydozę
KRS 0000097900
Konto numer: 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248
Koniecznie z dopiskiem w tytule wpłaty: na leczenie Anny Wieczorek

 Kontakt

piotr.wieczorek2@gmail.com

1%  Witamy wszystkich wędrowców internetowych którzy trafili na stronę naszej córeczki Ani Wieczorek W imieniu naszej córeczki chcielibyśmy podziękować wszystkim naszym znajomym i nieznajomym, którzy przekazali 1% podatku na subkonto Ani chorej na mukowiscydozę. Chcielibyśmy również podziękować za wszystkie datki jakie Ania otrzymała z wpłat bezpośrednich na konto. Każda złotówka zostanie przeznaczona na leczenie naszej córeczki w tym na zakup sprzętu rehabilitacyjnego i leków. Jednocześnie z uwagi na fakt, że choroba Ani jest nieuleczalna cały czas prosimy o pomoc w zbieraniu funduszy na leczenie Ani. Zarówno wpłaty gotówkowe bezpośrednie jak i odpisy 1% podatku prosimy kierować na następujące konto: Matio fundacja pomocy rodzinom i chorym na mukowiscydozę Konto numer: 36 1060 0076 0000 3200 0132 9248 Koniecznie z dopiskiem w tytule wpłaty: na leczenie Anny Wieczorek Numer KRS 0000097900 – niezbędny do wpłaty 1% Naszą prośbę popiera Matio fundacja pomocy rodzinom i chorym na mukowiscydozę. Dziękujemy, za każdą pomoc w leczeniu Ani. Julita Dąbrowska, Natalia Wieczorek, Ania Wieczorek i Piotr Wieczorek Pamiętaj, że Twój 1% podatku to 100% lepsze życie Ani.